Ilusiones explotadas Un hijo con discapacidades invisibles.

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Todo el mundo sabemos que es una ilusión, aunque esa ilusión pueda ser diferente para cada persona, sintiéndola y expresándola de modo diferente. Pero ¿qué ocurre cuando esa ilusión se convierte en lo que no esperabas? ¿Y cuando la decepción por esa ilusión llega con el tiempo?
El esperar un hijo es tener una ilusión, nace tu hijo, crece y poco a poco te das cuenta que no es lo que esperabas; que hay algo en él que no es lo que debería ser.

Discapacidad invisible
Muchas personas sufren discapacidades que no se ven, se enfrentan a un mundo que no entienden y no comprenden del mismo modo que la mayoría de la gente, aunque esa sociedad les juzga como a los demás. Deben competir en igualdad de condiciones con personas sin discapacidades, ya que no hay rasgo físico que las diferencie de otras. Vivimos en un mundo social donde las relaciones interpersonales son de vital importancia para el desarrollo feliz de cualquier ser humano, relaciones en el nivel familiar, con iguales, relación de pareja, lúdicas, administrativas, laborales, etc. Y aparte de otras dificultades  es allí donde tienen y sufren grandes fracasos.
Suelen ser habituales comentarios del tipo: “eso es porque no sabes educarle”,  “una semana conmigo y espabila”, etc., que familiares y personas cercanas suelen decirnos, añadiendo dudas y culpabilidad sobre la posibilidad de que hay algo que no hacemos bien. “¿Seré un mal padre/madre?”.


Diagnostico
Muchas de esas discapacidades se diagnostican con el tiempo, como el síndrome de Asperger, TDAH,  etc. Eso conlleva  una serie de dificultades y de procesos que hacen que tu vida sea diferente a como pensabas. Este punto de inflexión al conocer el diagnóstico cambia tu mundo.
Una vez diagnostican a tu hijo a una edad más avanzada, o menos, es cuando tus miedos de que algo pasaba se convierten en realidad. Tus deseos ilusorios “ya cambiara”, “su proceso de maduración es diferente”,… se acaban y empieza un largo camino. Cada persona lo puede recibir de diferente manera, desde una especie de alivio en el sentido de “ya sé contra lo que me enfrento”, hasta la negación de que “esto no puede estar pasándome” o una mezcla de ambos.

Proceso de aceptación o no aceptación.
Hay varias clasificaciones en el proceso de aceptación en la discapacidad.  Elizabeth Kubler-Ross (psiquiatra) identifica cinco etapas emocionales que suelen atravesar los padres con un hijo con discapacidad:
La negación  de la realidad con pensamientos como “no es cierto”, “es un error“, “no me puede estar pasando esto a mí”. Algunas personas pueden quedarse atrapadas en esta fase y no querer salir de ella con el consiguiente perjuicio para ellas mismas y sobre todo para su hijo.

 

De esa fase de negación pasaríamos a una donde la ira, la rabia, y la culpabilidad aparecen mezclándose, dando paso a una etapa convulsa, donde se proyectan estas emociones contra uno mismo, la pareja, el mundo e incluso pueden llegar a proyectarse contra la propia persona con discapacidad. No tiene porque ser violentamente, puede ser ignorando al propio hijo, a la familia, etc. En esta fase puede ser fácil tratar de huir de tu realidad, mediante el abandono del propio hogar, refugiarse en realidades paralelas (alcohol, drogas, etc.).
En la fase de negociación ya se habla del problema, bien con médicos, terapeutas, profesores y círculos cercanos de familiares y amigos. Se “regatea” el diagnóstico, se buscan, muchas veces desesperadamente, explicaciones más benévolas y con mejor pronóstico. En esta fase no hay soluciones definitivas aunque pasarla es esencial para llegar a la fase final de aceptación.

Antes de la aceptación suele aparecer la fase de depresión, donde el agotamiento físico y mental empiezan a hacer mella y la desesperanza hace que lleguemos a este punto. Sentimientos de inutilidad, vergüenza, culpa, tristeza,… pueden provocarnos un alejamiento de nuestro círculo más cercano, con la consiguiente pérdida de apoyo social. Esta etapa indica la aceptación de la realidad, aunque el aislamiento que la acompaña no permite afrontarla debidamente y llevar una vida productiva en los demás ámbitos.

Una vez superada esta fase llegaríamos a la fase deaceptación donde las familias recuperan las fuerzas para sacar adelante la situación, aunque no implica felicidad en relación a la discapacidad, sino un cierto acomodo a la misma. Al poder aceptar la situación resulta más fácil poder llevar acabo terapias y rehabilitación en los déficits de la persona y de la familia.

NO todas las personas pasan todas las etapas de un modo igual. NO tienen porqué cumplirse todas, pueden ocurrir regresiones en cualquier momento aunque cuanto más avanzada sea la fase en la que uno esté más difícil será volver a fases anteriores. Pueden alternarse más de una fase compartiendo sentimientos y pensamientos.

¿Cómo actuar?
No hay un patrón, ni una fórmula mágica que nos diga cómo y de qué manera poder afrontar la situación y adaptarnos.
Siempre es bueno acudir a profesionales, aunque a veces no todos terminan convenciendo. Por eso es importante encontrar un buen profesional que ayude tanto a nuestro hijo como a nosotros mismos en nuestro progreso y orientación, ayudándonos a superar las fases del proceso de adaptación. Puede servirnos como guía y apoyo en nuestra nueva forma de ver el mundo. Gracias al trabajo terapéutico podemos aceptar y comprender mejor a nuestro hijo para convertirnos en ese importante referente que necesita para desarrollar mejor todas sus capacidades. Trabajando directamente con nuestro hijo, un buen profesional podrá facilitar su adquisición de habilidades sociales, el control de la impulsividad, mejorar su autoconocimiento y su autoestima, etc.

 


Así mismo resulta muy útil contactar con personas que tengan hijos con un diagnostico como  el suyo y que hayan pasado una situación similar. Sus experiencias servirán para abrirle un camino no solo a un mejor afrontamiento, sino que también le ayudaran a saber cómo dirigir el  proceso terapéutico de su hijo. Así mismo, el hecho de pertenecer a un colectivo le permitirá estar al tanto de sus derechos como padres de un hijo/a con dificultades y las posibilidades que la Administración le ofrece. Aunque seamos los padres quienes tendremos que tomar las decisiones.


A pesar del dolor y de la situación su hijo y usted se merecen disfrutar de su relación, no todo tiene porque estar relacionado con la “etiqueta” del diagnostico. Tienen derecho a disfrutar de estar juntos;  a fin de cuentas, por encima de todo es un niño y, en función de sus discapacidades y del nivel de afectación de éstas, podrá realizar actividades y disfrutar con ellas. Es importante  integrarlo plenamente en la familia, es decir, que participe en las actividades familiares. Siendo aconsejable que la familia desarrolle algún área de interés que se ajuste a los gustos y preferencias del hijo.


Tratar de que tenga una conducta lo más adaptada al contexto posible y educar en reglas y valores como se haría con otros hijos, entendiendo sus dificultades, pero valorando cada progreso realizado. Suele tenderse a sobreproteger. Esto no es bueno, es mejor exigirle, teniendo en cuenta sus déficits, como a los demás hermanos y hermanas si los tuviera. Por ejemplo, si en casa recoge la mesa cada día un hermano, que él lo haga también cuando le corresponda.

 


Es importante que sepa qué le ocurre, para de ese modo aprender a conocerse (sus puntos fuertes, sus puntos débiles, etc.), tratando de que su autoestima no quede herida. No corregirle constantemente, valorar las cosas buenas que hace.

En definitiva, no es una tarea fácil. Se necesita esfuerzo, pero siempre mirando con esperanza. Nada es fácil en esta vida y aprender a valorar lo bueno de estas personas nos hace ver todo desde una perspectiva diferente. La presión, el miedo al rechazo, la vergüenza, la incomprensión, la lucha constante,… no pueden dejarnos inmóviles ante un camino nuevo en nuestra vida que sin duda merece la pena recorrer.

Pablo Alberto Lavilla Salazar
Psicólogo y padre de un hijo con Síndrome de Asperger